miercuri, 27 martie 2013

Poveste despre un om cu o taina

Acum 7 ani locuiam intr-o garsoniera inchirita in Militari, dupa Pacii. La capatul lumii- cum simt si acum acel loc. Ma mutasem acolo impreuna cu iubitul meu. Am facut concesia de a ma desparti de cartierul drag in care crescusem, pe cealalta parte a orasului, pentru a ajunge el mai repede la serviciu. Pentru mine era suficient sa fiu aproape de o statie de metrou. Era una la doua statii mici de troleibuz, le puteam merge lejer pe jos. Apoi 10 minute si gata, eram salvata, eram in centru. Pentru el, mai ales ca incepea munca la 7 de dimineata, ar fi fost foarte greu sa strabata orasul pentru a ajunge la CET-ul unde lucra. Deci am luat catel si purcel si m-am mutat in garsoniera de la capatul lumii mele. Ca in orice relatie in care unul da si celalalt primeste viitorul era previzibil: s-a terminat. El s-a mutat inapoi la ai lui, la 10 minute distanta, eu am ramas acolo mai singura decat am fost in toata viata mea. A fost o purificare, o experienta grea de care probabil ca aveam nevoie. Cea mai lipsita de bani, oameni, impliniri. In acea perioada l-am cunoscut pe el. Simpatic, atragator, cuceritor. Mi-a placut, m-a atras. Ceva insa nu era asa cum ar fi trebuit, simteam ca ceva nu este bine cu el. Am inceput sa ne cunoastem, lucrurile mergeau frumos.
 
 
Dupa un timp mi-a spus ca trebuie sa vorbim despre ceva. De obicei cand auzi asta iti si imginezi discutia despre cat esti tu de minunata si cum nu este vina ta, ca e vina lui si ca meriti ceva mai bun bla, bla, bla. De aceasta data a fost altceva. Tocmai pentru ca eu eram minunata si bla, bla, el trebuia sa-mi vorbeasca despre ceva serios. Nu stiu daca i-a venit usor, daca proceda asa in mod normal, cu toate ca mie mi se parea singura modalitate in care trebuia procedat. A vrut sa vorbim despre o afectiune de care suferea. Nu pentru ca ar fi fost ceva contagios sau mi s-ar fi putut intampla ceva mie, ci pentru ca eu trebuia sa stiu ce sa fac pentru a nu i se intampla ceva lui. Nu am avut nevoie de prea multe explicatii. Eram familiarizata cu boala lui, stiam ce trebuie sa fac si mai ales ce sa nu fac. A procedat corect, asa cum ar trebui sa procedeze orice om cu o boala cronica.
 
Intr-o dimineata eram veseli la o cafea vesela. Facusem micul dejun. Vorbeam maruntisuri. Prostioare. O dimineata normala. O dimineata in care nu te astepti ca omnul din fata ta sa inceapa sa priveasca fix, apoi sa intorca intr-un mod ciudat privirea, capul si sa inceapa sa tremure scotand un sunet sugrumat. Nu-mi amintesc cum am sarit de la locul meu, am dat masa la o parte si l-am prins inainte de a cadea pe gresie. Era foarte greu si nu-l puteam sustine. Convulsiile faceau sarcina si mai grea. Mintea mea intrase deja pe robot automat si executam. Stiam ca trebuie sa ma uit la ceas. M-am uitat. Stiam ca trebuie sa-l asez pe o parte si sa-l protejez sa nu se loveasca de ceva. Nu trebuia sa-l tin strans pentru ca muschii si asa foarte incordati ar fi avut de suferit. Nu trebuia sa incerc sa-i bag mana in gura sau un alt obiect. Limba nu "se inghite" asa. Era suficient sa stea pe o parte, sa nu se inece. Forta inclestarii este atat de mare incat daca incerci sa bagi degetul intre dinti ai putea pati o rana serioasa. Orice obiect dur poate distruge dantura. Imi era totusi teama sa nu se inece, sigur ramasese cu mancare in gura. Am stat jos langa el si am asteptat sa treaca episodul. Imi amintesc ca nu ma gandeam la altceva decat sa cronometrez durata si pe cine sa sun dupa. Nu stiam cu siguranta ce va fi dupa. Saliva aparuta la gura era rosiatica, isi muscase limba... Buzele erau vinetii, si pielea. Nu parea sa respire deloc. Am avut un moment de panica, daca pateste ceva mai grav. Sa chem ambulanta?! In clipa aceea s-a oprit. Muschii s-au relaxat. Aerul a inceput sa intre violent. Cazuse intr-un somn profund, un fel de coma. Parea ca doarme. Mi-am da seama ca nu am cum sa-l misc de acolo. Imi era teama si de o noua criza. L-am sters de saliva, i-am curatat si spalat gura. Avea leziuni pe limba, se muscase serios. Am adus o patura si o perna. Am sunat prima persoana de contact din telefon. I-am dat adresa.
 
Avea epilepsie. Facuse prima criza dupa foarte multi ani. Reusisera sa-i gaseasca un tratament eficient si daca il lua in mod regulat, fara abatere, totul era bine. Crizele se declansasera in copilarie in urma unui episod hipotermic, cazuse intr-un rau. A durat mult pana cand i-au gasit un tratament. In principiu il tineau mereu "drogat" cu fenobarbital. Ii afectase parti ale creierului. Nu mai era cine ar fi trebuit sa fie. Avusese totusi norocul sa gaseasca un tratament care acum functiona. Numai ca in acea zi uitase... Nu-si luase tratamentul cu el. Nu luase doza de seara si nici pe cea de dimineata. 24 de ore. Suficient cant sa ii declanseze o criza mare. S-a trezit si ii era teama sa nu fi urinat. Tot repeta asta. I-am spus ca este ok, l-am dus la toaleta si apoi in pat. A venit si fratele lui. Era uimit ca m-am descurcat si ca nu m-am speriat. Si mai ales ca am cronometrat durata crizei. Si-a cerut scuze. Amandoi se simteau foarte prost. Nu stiu pentru ce. Ca si cum eu as fi patit ceva.  Stiam ce inseamna epilepsia, stiam cum arata o criza, ce trebuie facut si mai ales stiam ca omul de langa mine sufera de aceasta afectiune. Ar fi putut sa nu-mi spuna. Mai ales ca era bine de foarte multi ani. Probabil ca daca nu as fi stiut motivul crizei m-as fi speriat. As fi crezut cu siguranta ca a facut un atac cerebral.
 
 
Nu s-a mai vorbit niciodata despre asta. Relatia s-a racit. Eu m-am mutat inapoi pe aripa de sud a orasului. Am mai ramas amici un timp. Probabil ca niciunul dintre noi nu a fost suficient de matur ca sa accepte si a treia persoana in relatie: epilepsia.
 
Ieri a fost Ziua Internationala a luptei impotriva epilepsiei. Am fost si noi alaturi de ei printr-un mic gest. Am adus o modesta contributie pentru unul dintre programele lor. Asociatia pentru Dravet- o forma rara de epilepsie care afecteaza copiii inca din primul an de viata- si-a propus sa deschida in Bucuresti un centru de zi pentru ingrijirea copiilor cu aceasta afectiune. Ei au nevoie de supraveghere permanenta. Pentru Sindromul Dravet nu exista inca un tratament vindecator. Daca doriti sa-i sprijniti intrati pe siteul lor www.dravet.ro. Puteti face donatii, achizitiona produse simbolice sau puteti redirectiona 2% din impozitul vostru pe venit. Transmiteti mai departe informatiile aflate. Prin simpla purtare a fluturasului violet am avut ocazia sa vorbesc altor zece oameni despre ce semnifica el, ce este Sindromul Dravet si cum pot ajuta.
 
 
 

3 comentarii:

  1. Cea mai mare spaima a mea e sa nu-mi pierd controlul asupra propriului organism. visez uneori ca sun cazuta in strada, inconstienta sau convulsiva si lumea trece pe langa mine sau peste mine ca si cum nu m-ar vedea. Si ma scol speriata de moarte, e cosmarul meu cel mai insuportabil.nimic nu mi se pare mai nedrept pe lume decat sa devi o leguma, chiar si pe termen scurt.Sunt atatia oameni minunati , exceptionali, loviti de maladii de astea care ii rup temporar de realitate si ii marginalizam fara sa aiba vreo vina.mai tare decat boala in sine ii afecteaza distantarea noastra, frica de a nu asista la criza lor. dar se poate intampla oricui, asta nu intelegem...

    RăspundețiȘtergere
  2. Am trait cu astfel de spaime si inca traiesc. Cel mai greu e ca nu stii cand ti se poate intampla iar si nu mai esti tu. Eu am niste probleme de neurotransmitatori si pierderea controlului nu este fizica ci de alta natura. E greu sa traiesti asa si cel mai greu este sa traiesti cu frica celor din jur. Este destul si asa ca ti-e tie frica de tine. Preferi sa nu mai spui nimic. Dar cei apropiati ar trebui sa stie.

    RăspundețiȘtergere
  3. E cumplit, e cumplit si cand esti la 30 de ani si te trezti cu o tumoare pe creier, care dupa ce ti-a injumatatit capul iti mai lasa si o epilepsie de toate frumusetea.

    RăspundețiȘtergere