luni, 7 iulie 2014

Doua la apa

Nu-i despre vacanta, si asa se fac prea multe valuri. Este despre altceva, ceva nobil, ceva cu multa munca si mult suflet. Mai sunt doar cinzi zile, am tot vrut sa scriu si nu am putut decide pentru cine. Pentru ca sunt doua. Doua echipe pe care le sustin. In ambele oameni dragi mie, scopuri apropiate mie. Apoi mi-am zis: dar de ce nu as putea scrie despre ambele? De ce nu s-ar putea dona pentru ambele? Poate chiar si de catre aceeasi persoana, asa cum am sa fac si eu. Sau fiecare pentru scopul pe care-l simte mai aproape de sufletul sau.
 
Swimathon este o platformă de atragere de fonduri pentru cauze din comunitatea locală. Este un mecanism prin care comunitatea se întâlneşte, interacţionează şi se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante.
 
Swimathon București, ediția a doua, are loc pe 12 iulie la Bazinul Olimpic “Lia Manoliu”, de la ora 9.00. Evenimentul este organizat de Fundația Comunitară București și aduce la start peste 30 de grupuri de inițiativă și organizații non-guvernamentale care și-au înscris deja proiectele pe platforma Swimathon București și aproape 40 de echipe în competiție.

La start se aliniaza 200 de inotatori, impartiti in echipe de cate 5 persoane. Fiecare echipa inoata pentru o anumita cauza. Fiecare echipa este sustinuta financiar (sponsorizata) de catre o companie, al carei logo se poate afla fie pe castile de inot, fie pe tricouri sau costumele de baie. Sau toate la un loc, in functie de suma donata de companie.
Spun ca sunt doua. Primul este pentru Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare al caror banner il puteti vedea permanent pe blog in partea dreapta, despre ei am mai scris aici. I-am descoperit acum ceva timp prin intermediul fratelui meu si de aceea spun ca este un proiect de suflet, este practic familie. Echipa Dravet inoata pentru publicarea unei cărți de rețete pentru copiii cu epilepsie, organizarea a 4 seminarii de nutriție și a 8 ateliere de gătit împreună cu consultantul in nutritie Cristian Mărgărit, în cadrul centrului de zi "Există Speranță"- un alt proiect pe care l-am sprijinit cu tot sufletul- , dezvoltat de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Cristi spune despre proiect:
 
Cartea se va intitula “Alimentatie sanatoasa pentru copiii cu epilepsie” si eu voi contribui cu experienta mea, pro-bono. De asemenea, voi participa la mai multe workshopuri despre dieta si despre cum selectam, preparam si combinam alimentele potrivite in aceasta situatie.
Adela a aplicat o dieta ketogenica special conceputa si a avut rezultate foarte bune cu baietelul ei. Dieta vine sa ajute si uneori chiar sa inlocuiasca medicatia in anumite cazuri de epilepsie. 
Am fost uimit sa aflu ca epilepsia este mult mai raspandita decat stiam (statisticile spun ca intre 1 si 3%   dintre oameni au cel putin un episod epileptic pe durata vietii). 
Din pacate in Romania nicio persoana publica nu isi asuma acest fapt (cum s-a intamplat in cazul autismului) si multi se ascund din diverse motive mai mult sau mai putin justificate.
Despre Sindromul Dravet:

 Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă (EMIS), este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viaţă la copilul dezvoltat normal. Primele crize convulsive sunt de cele mai multe ori de lungă durată (status epilepticus) şi în cel de-al doilea an apar şi alte tipuri de crize. Toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicaţie, iar prognosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator. 
Persoanele cu sindrom Dravet au un risc crescut de SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy – moarte subită în epilepsie), şi se confruntă şi cu alte condiţii morbide care trebuie, de asemenea, tratate cu atenţie. Copiii cu Sindrom Dravet nu vor depăşi această condiţie, care le afectează toate aspectele vieţii de zi cu zi. 
În 1978, un neurolog francez pediatru, Charlotte Dravet, a descris pentru prima dată un grup de copii cu un model special de crize, care nu puteau fi controlate de medicaţie. Cel mai important aspect al acestui sindrom epileptic este că până la declanșarea crizelor copiii au o dezvoltare complet normală, dar, pe măsură ce avansează în vârstă, dezvoltarea lor poate încetini și chiar își pot pierde abilităţile pe care le-au dobândit.
 
Si mai mult puteti citi pe site-ul dedicat aici. Iar povestea incredibila a Todorei si a fetitei ei Sanziana este scrisa in detaliu aici.  Donatiile pentru acest proiect se pot face in mod direct si transparent aici sau poti veni sambata pentru a oferi sustinere! In apa or sa fie: Alexandra Coliban si Gelu Kelmer, Radu Popescu, Maria Tanasescu, Lumi Serban.
 
 
 
***
 
Pentru Fire de Dragoste (Asociatia Unu si Unu, Micolino si Totul despre mame) inoata mame dragi mie, le stiti din mediul virtual am mamelor blogger-ite- Ana, Ana Maria, Bogdana - si Tili (pe care nu o cunosc, dar sunt convinsa ca-i un om la fel de inimos). Am mai scris pe blog despre copilasii nascuti prematur si despre ajutorul de care au nevoie. Acum o sa va rog sa intrati pe link-urile de pe numele fetelor pentru a citi povestile lor emotionante, Ana Maria chiar a trecut prin teroare incertitudinii de a avea un copil sanatos sau macar in viata dupa o nastere cu probleme.  
 
Despre proiectul Fire de Dragoste:
Poate nu stiati, dar conform statisticilor privind nasterile premature, 79% dintre bebelusi sunt nascuti între 32 si 36 de saptamani, 10% intre 28-31 de saptamani, iar 11% vin pe lume la doar 28 de saptamani.
Bebelusii nascuti prematur petrec foarte multe ore la terapie intensiva, in incubator, si adesea au nevoie de botosei si caciulite adaptate dimensinilor lor reduse care sa-i protejeze si sa-i ajute sa-si regleze mai usor temperatura corpului.
Cum nu prea se gasesc aceste articole pentru bebelusii prematuri, impreuna cu prietenii de la Totul Despre Mame ne-am gandit sa invitam toate doamnele stiute si nestiute sa creeze caciulite si botosei pentru acesti copilasi. Fa o sezatoare cu prietenele, vecinele, colegele de la job si petrecand impreuna timp de calitate puteti sa tricotati/impletiti impreuna pentru copii prematuri! Da vestea mai departe!
Pentru acesti micuti luptatori, seturile pe care le vom crea sunt o necesitate, nu un moft, stim cu totii ca ei stau dezbracati in incubator, asadar aceste articole de imbracaminte reprezinta un necesar minim pentru a le asigura o evolutie sanatoasa.
Potrivit acelorasi statistici, 1 din 10 bebelusi care se naste are nevoie de aceste seturi. Ideal este sa fie seturi: tuturor ne place sa fim asortati si ne creaza alta stare de spirit cand vedem armonie si culoare si vor avea un efect terapeutic si pentru mamele acestor bebelusi.
Va invitam si pe voi sa-i ajutam impreuna pe acesti copilasi, cu lana sau bumbac, cu andrele sau crosete, cu tutoriale de pe Youtube sau cu ani de pricepere in spate, sa aducem putină culoare si optimism in viata acestor micuti si in viasa mamelor lor ingrijorate si framantate de incertitudini.

Mai mult cititi aici, cum puteti sprijini Campania fetelor si de ce ceea ce fac ele nu este un moft ci un confort pentru copii si parintii lor. Donatiile se pot face direct pe site-ul evenimentului aici sau intrand pe pagina Bazarului deschis pe Facebook unde puteti licita pentru servicii sau bunuri donate in acest scop. O gasiti acolo si pe prietena mea de cand lumea, Sinziana Iaru, un foarte talentat make-up artist care a donat o sedinta de machiaj profesional. Ca sa dau din casa: ea mi-a realizat machiajul din cea mai frumoasa si stralucitoare zi din viata mea, botezul Matildei. Pentru a va simti si voi la fel de speciale intr-o zi deosebita puteti licita aici.

 
***
 
Mai sunt 5 zile in care puteti dona, dar nicio zi nu este mai buna decat cea de azi :)!

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu