Suntem in ziua cinci a Calendarului de fapte bune si vreau sa va vorbesc despre prietenii de la Dravet Romania. Daca va indreptati acum privirea in partea dreapta a paginii o sa gasiti acolo imaginea-link care va conduce spre Dravet Romania. Mai precis in micul lor magazin online de unde puteti cumpara produse proprii, astfel facand o sponsorizare a activitatilor/initiativelor pe care Asociatia Dravet Romania le desfasoara. Nu este pentru prima data cand va scriu despre ei si probabil nici ultima, cred cu tarie in forta acestor parinti speciali care se lupta zi de zi pentru viata copiilor lor.
Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă (EMIS), este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viaţă la copilul dezvoltat normal. Primele crize convulsive sunt de cele mai multe ori de lungă durată (status epilepticus) şi în cel de-al doilea an apar şi alte tipuri de crize. Toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicaţie, iar prognosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator.Persoanele cu sindrom Dravet au un risc crescut de SUDEP (sudden unexplained death in epilepsy – moarte subită în epilepsie), şi se confruntă şi cu alte condiţii morbide care trebuie, de asemenea, tratate cu atenţie. Copiii cu Sindrom Dravet nu vor depăşi această condiţie, care le afectează toate aspectele vieţii de zi cu zi.
Ei au infiintat Asociatia Dravet Romania prin care desfasoara activitati dedicate copiilor cu afectiuni neuronale si in special pentru copiii cu afectiuni epileptice rare. Unul dintre proiectele lor importante este Centrul de zi Exista Speranta deja functional in Bucuresti. “Există Speranță” pentru copiii cu epilepsie cu vârstă preșcolară care nu pot fi integrați în învățământul de masă. Pe lângă programul de socializare, centrul ar urma să le ofere acestora și posibilitatea de a urma diferite terapii necesare unei dezvoltări armonioase – kinetoterapie, logopedie, PECS, terapie ocupațională și psihoterapie.
De asemenea, părinții copiilor vor putea să se organizeze în spațiul centrului în grupuri de suport și să discute diferite subiecte care îi preocupă, atât între ei, cât și împreună cu psihoterapeuți.
Centrul “Există Speranță” reprezintă un proiect de parteneriat public-privat, în cadrul căruia Primăria Municipiului București va contribui cu spațiul și utilitățile, iar Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare va finanța – prin sponsorizări obținute de la persoane fizice și juridice – dotările necesare.
Inițiativa are loc în contextul în care, în prezent, copiii cu epilepsie nu beneficiază de niciun astfel de amplasament, iar faptul că toate terapiile necesare vor fi disponibile într-un singur loc va ușura mult viața familiilor afectate.
Proiectul centrului de zi “Există Speranță” a obținut o finanțare din partea Petrom, fiind declarat “Proiect câștigător în competiția de proiecte Idei din Țara lui Andrei. Un proiect de responsabilitate socială Petrom”.
In aceasta perioada o alta initiativa de al lor are nevoie de sprijinul nostru: Ateliere cu Fluturi. Proiectul participa in Campania Te implici si poate fi votat dupa logarea pe site (trebuie creat un cont, dar dureaza un minut). Mai sunt sapte zile in care mai puteti vota. Despre Ateliere cu Fluturi initiatorii spun:
Proiectul propus finanțării urmărește dezvoltarea unui pilon de terapie prin artă, care să completeze programul integrat de terapii pentru copiii cu epilepsie oferit în cadrul centrului Există speranță. Astfel, atelierele vor completa şedinţe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, PECS, camere pentru stimulare senzorială etc. – terapii care să aibă continuitate şi de care copiii să poată beneficia, de preferat, zilnic. Prin acest program, se urmărește favorizarea accesului copiilor care suferă de epilepsie la o serie de activităţi care să îi ajute în dezvoltarea senzorială şi, totodată, să creeze condiţii propice de relaţionare şi socializare, într-un mediu sigur.
Finanțarea solicitată va acoperi costurile pe care le presupune dezvoltarea unui program de ateliere de terapie prin artă, denumite „Ateliere cu fluturi”, ce vor avea loc la centrul de zi pentru copiii cu epilepsie „Există Speranță”, deschis de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, în parteneriat cu Primăria Municipiului București, Direcția Generală de Asistență Socială. Fluturele este în întreaga lume simbolul epilepsiei, iar centrul este prima facilitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preșcolară și va fi deschis până la finalul anului 2014. În cadrul centrului copiii cu epilepsie – al căror acces la grădinițele obișnuite este adeseori limitat – vor beneficia de educație și de programe de socializare, precum și de terapiile necesare. Scopul proiectului este de a creşte aptitudinile senzoriale, de socializare, de exprimare a emoţiilor, precum şi de a favoriza integrarea socială pentru copiii cu epilepsie. În paralel, părinţii acestora vor beneficia, la rândul lor, în cadrul centrului de zi, de activităţi de socializare, acest lucru contribuind la crearea unui grup puternic de facilitatori pentru schimbarea condiţiilor limitate de acces la educaţie pentru copiii cu această afecţiune. În România, epilepsia afectează aproximativ 23.000 de copii şi adolescenţi, potrivit singurului studiu disponibil pe această temă (“Date actuale ale incidenţei şi prevalenţei epilepsiilor la copil şi adolescent”, autor Catrinel Iliescu, Societatea de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din România). Cu toate acestea, comunitatea familiilor cu copii cu epilepsie este încă în formare, anterior înfiinţării Asociaţiei pentru Dravet şi Alte Epilepsii Rare neexistând niciun serviciu care să li se adreseze. Progresele deja realizate de Asociaţie în zona identificării şi creării unei baze de date cu copiii suferinzi de asemenea afecţiuni şi în furnizarea unor servicii de suport şi informare pentru familii, trebuie completate încă de disponibilitatea unor servicii absolut necesare pentru a ajuta copiii şi uşura viaţa acestor familii - aşa cum sunt cele ce vor fi oferite în cadrul centrului de zi „Există speranţă”. Momentan, parcurgerea terapiilor necesare presupune eforturi sporite atât pentru copii, cât pentru familiile acestora, iar în lipsa unor soluţii alternative, cel puţin un membru al familiei este nevoit să renunţe la o viaţă activă în câmpul muncii.
Ceea ce m-a facut sa-i descopar, de fapt, a fost relatia dintre Asociatia Dravet Romania si fratele meu- Cristian Margarit. Cristi a ajutat asociatia prin consiliere nutritionala- alimentatia copiilor cu Sindrom Dravet fiind foarte importanta si putand ajuta in amelioararea simptomelor bolii. Din aceasta colaborare a rezultat si o carte menita sa-i ajute pe parintii si, speram, terapeutii care au in ingrijire copii cu afectiuni neuronale. Cartea se numeste "Dieta Ketogenica- Solutia nutritionala in epilepsie si alte boli neuronale" si va fi lasanta joi, 11 Decembrie, la ora 17 in locatia din strada George Constantinescu nr. 3A- Complex Upground, Restaurant Cervo. Daca doriti sa participati gasiti detalii pe Pagina de Facebook a Evenimentului.
Noi avem copii sanatosi, insa este o pura intamplare, putea sa fie altfel. Veniti in sprijinul parintilor pe care viata I-a pus in alt loc, unul in care fiecare zi este o lupta pentru viata copiilor lor.
